Fin de vie : les faux débats et la vraie question du « mal-mourir »

Société

C’était l’une des promesses du candidat François Hollande : aménager la loi Leonetti de 2005 sur les droits des malades et la fin de vie, qui a constitué une avancée majeure, en affirmant, pour la première fois, l’interdiction de l’obstination déraisonnable, et en renforçant les devoirs des médecins en matière d’information et d’écoute des malades. Respectueuse du double objectif de « non abandon » et de « non souffrance » qui est au coeur des attentes des patients et de leurs familles, la loi de 2005 affirme qu’en fin de vie, la qualité de la vie prime sur la durée de la vie.A l’issue d’une mission de six mois, Jean Leonetti et Alain Claeys ont remis au Président François Hollande, vendredi dernier, leurs propositions sur la fin de vie, tant attendues, sous forme d’un rapport et d’une proposition de loi.Il s’agissait de répondre au principal reproche fait à la loi Léonetti : confier le sort des mourants entre les mains des médecins, certes collégialement, mais sans que les souhaits du patient ou de ses proches soient toujours bien pris en compte. Car la loi Léonetti qui est, de l’avis de tous, un texte équilibré, est encore trop mal connu et pas suffisamment appliqué.Si le constat est unanimement partagé, il est surtout accablant : au moment de la mort, nos concitoyens ne sont pas tous égaux. Bien que la fin de vie se soit fortement médicalisée, la médecine qui sauve et qui guérit a souvent pris le pas sur celle qui soulage et qui accompagne, et les inégalités sont particulièrement criantes en ce qui concerne les conditions d’accès aux soins palliatifs. 80 % des médecins n’ont pas été formés à la prise en charge de la douleur. 63 % d’entre eux n’ont pas reçus de formation sur la limitation des traitements. Le « curatif » et « palliatif » sont encore trop souvent cloisonnés, alors qu’ils sont pourtant étroitement liés et ne devraient pas être utilisés de manière séquentielle !Réaffirmant d’abord le droit à la limitation ou à l’arrêt des traitements, le droit de ne pas souffrir, le droit de limiter l’acharnement thérapeutique et l’interdiction de «l’obstination déraisonnable», le nouveau rapport Leonetti-Claeys propose la création d’un nouveau droit : celui « à la sédation profonde en phase terminale et continue jusqu’au décès », lorsque la souffrance est réfractaire au traitement, et lorsque les traitements de survie sont interrompus.Autre point central de ce rapport : les directives anticipées, volontés écrites du patient qui ne peut s’exprimer, deviennent contraignantes. Elles s’imposeraient désormais au médecin en charge du patient, sauf en cas d’urgence vitale, n’auraient plus de durée limitée de validité mais seraient révisables et révocables à tout moment.Aujourd’hui, l’urgence réside dans une meilleure application de la loi et l’augmentation du nombre de lits en unité de soins palliatifs, dans l’amélioration de la formation médicale et de la coordination des services médicaux et médico-sociaux, afin que toute personne en fin de vie puisse avoir accès à un accompagnement. Il faut tout faire pour accompagner les personnes en fin de vie et soulager la souffrance.En revanche, et nous le disons sans ambiguïté, aller au-delà, en créant une possibilité pour le corps médical de donner la mort, serait contraire à notre conception de la dignité de l’être humain et du respect de la vie, car cela reviendrait à instaurer un véritable droit à la mort, équivalent d’un droit à la vie. L’instauration d’un « droit à la mort » constituerait une rupture de solidarité vis-à-vis des plus faibles.Ne dénaturons pas la loi Leonetti ! A l’heure où 80 % de ceux qui pourraient avoir accès aux soins palliatifs en sont exclus, la question prioritaire n’est pas celle de l’euthanasie, mais celle de l’urgence à remédier au vrai scandale auquel sont confrontées les familles : la persistance du « mal-mourir » en France.Valérie DEBORDSecrétaire nationale en charge de la famille
Source: Actualités UMP